Rokiškėnų Solveigos Grižinauskaitės ir Egidijaus Kašpono šeima augina du neįgalius vaikus: aštuonerių sūnus su įgimta širdies liga ir užakusiais kvėpavimo takais kvėpuoti gali tik per tracheostominį vamzdelį, o penkiamečiui jo broliui diagnozuotas autizmas. 29-erių jų mamai pripažintas I tipo cukrinis diabetas. Skaudžių likimo smūgių talžoma šeima turi ir dar vieną rūpestį: mažiausiai penkerius metus mina kelius vildamasi gauti socialinį būstą, tačiau koją svajonei išsipildyti pakiša tai, kad šeima… atsakingai rūpinasi savo atžalomis ir nevartoja alkoholio.
Pasiūlė „pasivolioti prie parduotuvės“
Artėjančias šventes šeima pasitiks ramesni – jau kurį laiką jie gyvena nuomojamame dviejų kambarių bute. Nuoma buvo vienintelė išeitis tam, kad jų vaikai galėtų gyventi pilnavertį gyvenimą: vienas lankytų mokyklą, kitas – darželį. Tačiau dienas, kai S. Grižinauskaitė, prašydama šeimai socialinio būsto, kas antrą mėnesį varstė seniūnijos ir rajono savivaldybės duris, prisimena su liūdesiu ir apmaudu.
Moteris pasakojo, kad jų šeima Juodupėje turi vieno kambario butą, tačiau ne daugiau nei 18 kv. m gyvenamasis plotas yra per mažas šeimai su dviem neįgaliais vaikais. Moteris kreipėsi dėl galimybės gauti socialinį būstą, ir iš valdininkų sužinojo, kad daug greičiau tą padaryti pavyktų, jei šeima atsidurtų rizikos grupėje…
„Kol auginom tik Eligijų, buvau paraginta užsirašyti į eilę socialiniam būstui gauti. Iš pradžių nedrįsau, paskui pasiryžau, atsidūrėme sąrašo pabaigoje. Kai gimė antrasis sūnus, erdvės dar labiau trūko. Buvo tokių situacijų, kai socialinėms darbuotojoms sakiau, jog išeisiu su vaikais į gatvę, nes neturiu kur dėtis. Prašiau bet ko: buto, namo už miesto, tikinau, kad galime patys būstą susiremontuoti, susitvarkyti. Man buvo svarbiausia sienos, kad nepūstų vėjas, ir stogas, kad nelytų… Bet vis girdėdavau tą patį – mums jie nieko negali pasiūlyti… Kai paaiškėjo, kad ir antrasis sūnus neįgalus – jam pripažino autizmą – vyliausi, kad situacija pasikeis. Vėl eidavau klausti, ar laukiančiųjų socialinio būsto eilė nepasislinko. Deja… Ir jei ne mano mama, išsiaiškinusi, kad mes apskritai turėjom būti įrašyti į neįgaliųjų šeimos grupės eilę, ir toliau būtume laukę bendroje eilėje…“ – pasakojo jauna mama.
Moteris prisiminė: vieno iš įprastų vizitų Juodupės seniūnijoje metu jai buvo pasiūlyta „pasivolioti porą mėnesių prie parduotuvės“ – taip, anot biurokratų, šeimai padidėtų tikimybė gauti socialinį būstą. „Dar gyvenom Juodupėje, kai viena socialinių darbuotojų mane draugiškai tiesiai šviesiai pamokė: „Tau buto niekas neduos, nes jūsų šeima nėra įtraukta į socialinės rizikos šeimų sąrašus. Pasivoliok neblaivi porą mėnesių prie parduotuvės, pasimuškit su vyru, policiją keletą kartų išsikvieskit, bus didesnė tikimybė gauti būstą… O dabar – niekam neužkliuvot, vaikai prižiūrėti, jokių signalų, kad jie būtų skriaudžiami ar apleisti, negauta, vadinasi, gyvenate tvarkingai ir niekas jums nepriklauso“, – pasakojo moteris.
Į savivaldybę nebevaikšto – valdžios vyrais nebetiki
Dukrą palaiko mama Rima Grižinauskienė. Ji buvo pasiryžusi imti banko paskolą ir pirkti jaunai šeimai būstą, tačiau to padaryti negali – per mažos pajamos. „Uždirbančiajam minimalią algą paskolos būstui įsigyti niekas neduoda. O dar kai pasakai, kad dukra nedirba, kad pajamos – vaikų invalidumo pašalpos, visi vartai tau užverti ir atsimuši kaip į sieną. Nebežinodama į ką kreiptis, nuėjau pas merą (tuomet rajonui vadovavo Vytautas Vilys – aut. past.). Jis susikvietė komandą ir tik tada paaiškėjo, kad Solveiga įrašyta į bendrą socialinio būsto laukiančiųjų eilę. Aišku, „specialistai“ išsigando, „perrašė“ ją, bet ir vėl atsidūrėme paskutinėje vietoje. Ėjom pagalbos ir pas mūsų išrinktą Seimo narį Vytautą Saulį, bet veltui: arba nepriima, arba jo nėra. Jau kokie metai nebevaikštome į savivaldybę, nes naudos jokios. Kiek mūsų nueita, kiek ašarų išlieta, net įžeidinėjimų mūsų adresu buvo, baksnojimų pirštais… Nuleidom rankas ir nieko iš valdžios nebesitikim. Tokios situacijos, kaip mūsų, jiems nerūpi – kapstykis, žmogau, pats kaip nori. Jie postus dalinasi, prieš rinkimus šou daro, o žmonių rūpesčių nepaiso“, – žodžių į vatą nevyniojo moteris.
Apie socialinį būstą nustojo svajoti
Prisimindamos nelengvus metus, moterys pasakojo, kad išsinuomoti butą Rokiškyje buvo vienintelė galimybė, norint sūnums užtikrinti sąlygas lankyti mokyklą ir darželį. Gyventi Juodupėje vaikai nebegalėjo, tad persikraustė pas močiutę į Vyžuoną (Rokiškio kaim. sen.). Čia didelis kambarys, bet irgi tik vienas. Kai vyresnysis pradėjo lankyti mokyklą, šeima vėl susidūrė su problema: neįgalus, nekalbantis vaikas į mokyklą ir iš jos turėdavo važiuoti maršrutiniu autobusu. Gal pusę metų sūnus sirgo, o praėjusius Naujuosius sutiko Santariškių klinikose. Būdavo taip: Solveiga su abiem vaikais atvažiuodavo maršrutiniu autobusu į Rokiškį, močiutė juos pasitikdavo stotelėje, nuvesdavo jaunesnį anūką į darželį, o dukra su vyresnėliu eidavo į mokyklą. „Vakare berniukų mamai į miestą reikėdavo važiuoti du kartus, nes po pietų aš išeidavau į darbą. Ji parvažiuodavo su vyresnėliu namo, palikdavo jį ir atvažiuodavo dar kartą pasiimti jaunesniojo iš darželio. Koks nuovargis… Juo labiau, kad Solveigai medikai nustatė I tipo diabetą. Mokyklos vadovybė siūlė mūsų mokyklinukui važinėti su neįgaliais vaikais. Tačiau stulbino autobuso maršrutas: pirma iš Vyžuonų paimtų mūsų berniuką, tada važiuotų pro Miliūnus, Čedasus ir t. t. Kelionė užtruktų apie 2 val., kol surinktų visus vaikus, ir tik tada pasiektų mokyklą. Buvo ir pikta, ir graudu. Vienintelė išeitis – rasti butą Rokiškyje. Apie socialinį būstą mes net nebedrįstam svajoti“, – pasakojo močiutė.
„Į butą įsikraustėm per pusdienį. Buto šeimininkė stebėjosi: ar mus kas išvijo? Atsikrausčius gyventi į Rokiškį, tęsiau „tradiciją“ – eidavau į savivaldybę klausti dėl socialinio būsto. Mane koridoriuje pamatę darbuotojai šnabždėdavosi, pirštais rodydavo. O kai persikraustėm, dar ir replikavo: „Išsinuomavot, turit iš ko mokėti?“ Ar man su dviem vaikais reikėjo gatvėje gyventi? Eičiau į Krizių centrą, bet Rokiškyje tokio nėra. Mūsų šeimos patirtis perša tokią išvadą: jei esi normali, rūpiniesi šeima ir nesivolioji neblaivi, nieko neprašyk, nes nieko negausi…“ – neslėpė nusivylimo S. Grižinauskaitė.
Gyvena pilnavertį gyvenimą
Šeimos vyresnėlio istoriją žino ne vienas rokiškėnas: berniukui gimus, medikai tėvams be užuolankų sakė, jog ruoštųsi vaikelio laidotuvėms. Tačiau tėvai nebuvo linkę pasiduoti. Nuo to laiko, kai buvo pasakyti šie skaudūs žodžiai, prabėgo aštuoneri metai, o berniukas gyvena pilnavertį, laimingą gyvenimą.
„Mūsų berniukas – neeilinis vaikas. Stebėdami jį, medikai padarė išvadą, kad ir turint tokią diagnozę galima gyventi pilnavertį gyvenimą. Prisimenu pokalbį su gydytoju kardiologu: „Aš jumis didžiuojuosi, nes turiu kitokį pavyzdį: tėvai pasirašė sutikimą ir leido savo vaikui, turėjusiam tokią pačią diagnozę, numirti.“ Dabar mūsų sūnus lanko įprastą mokyklą, mokosi pagal įprastą programą. Aišku, mokytoja atsižvelgia į jo galimybes. Pirmus metus berniukas labai dažnai sirgo, tad teko praleisti daug pamokų. Sužinojau, kad mano vaikas gali mokytis ir namuose, tad šiemet mokomės laisvu grafiku: devynios pamokos vyksta mokykloje, o kitas mokytojai veda namuose. Mokyklos bendruomenė puikiai adaptavosi prie šiek tiek kitokio moksleivio. Mokytoja daug kalbėjo su sūnaus bendraklasiais, aiškino jiems, kad yra kitokių vaikų, kad reikia su jais gražiai elgtis, truputį pasaugoti, neužgauti. Ir kitų klasių mokytojai pasikalbėjo su savais vaikais ta pačia tema. Todėl mokykloje sūnų priėmė puikiai“, – džiaugėsi mama.
Pasak jos, apsiprasti mokykloje berniukui prireikė šiek tiek laiko: „Tai užtruko maždaug porą mėnesių. Kadangi sūnus nekalba, bendrauja gestais ir įvairiais garsais, iš pradžių mokykloje jis jautėsi nejaukiai. Tačiau tai, kad sūnus nekalba, jam nėra kliūtis bendrauti: su draugais jie „kalba“ gestais, garsais. Kartais net aš nesuprantu, apie ką jie kalbasi. Bendraklasiai laukia mano atžalos. Jei ilgesnį laiką nesusitinka, pasiilgsta jo, klausinėja mokytojos, kur jis pradingo, kodėl praleidžia pamokas ir kada grįš. Mokytoja kartais leidžia sūnui ir po klasę pavaikščioti, bet vaikai dirba savo darbus. Džiaugiuosi, kad ir bendraklasių tėvai labai tolerantiški…“
Berniukas lanko ne tik pamokas, bet ir gamtos pažinimo būrelį. „Iš pradžių jis spyriojosi, bet dabar labai patenkintas. Užsiima jie įvairia veikla: kai kalbėjo apie medžius, visi ėjo į miškų urėdiją, kalbėjo apie gaisrą – žygiavo į gaisrinę. Kažkada gamino meškeres iš lazdyno, o paskui ėjo prie ežero žvejoti. Mes dalyvaujame visuose mokyklos renginiuose, einame į spektaklius, vykstančius mieste. Vasarą apsilankom cirke, nuvažiuojam prie jūros, buvom Anykščiuose: vaikščiojom kukurūzų labirintais, lajų taku – nesėdim užsidarę namuose“, – pasakojo mama.
Dėl savo būklės neišgyvena
Pasak S. Grižinauskaitės, jos vyresnėlis labai protingas, smalsus ir savo nuomonę turintis vaikas. „Jis puikiai valdo kompiuterį. Padeda man, jei ko nesuprantu. Ateina burbuliuodamas – kaip galiu nežinoti!“ – pasakojo mama.
Aštuonerių berniukas madingai apkirptas, ausyje – auskaras. „Auskaras buvo jo pageidavimas. Žmonės nustemba, kad vaikas – „tokios būsenos“, o atrodo stilingai. Tokiais atvejais aš jų klausiu: „Ar todėl, kad vaikas neįgalus, mes turim užsidaryti namuose ir niekur neiti, nesirodyti?“ Kaip bet kuris kitas vaikas, jis turi savo nuomonę. Ypač ją išreiškia, kai nueinam į turgų… Kažkada ieškojom batų, siūliau pirkti mėlynus, bet jis norėjo žalių. Vaikas pareiškė, kad geriau eis basas, nes jam mėlyni nepatiko (juokiasi – aut. past.). Ir nepirkom“, – atviravo mama.
Anot pašnekovės, berniukas dėl savo būklės neišgyvena, nes, jo supratimu, taip turi būti: „Su juo ne kartą dirbo psichologai. Pasak jų, berniukas negalvoja, kad serga, kad jam kažkas negerai. Anksčiau lyg ir buvo juntamas šioks toks diskomfortas, bet psichologai su juo padirbėjo ir visas drovumas, bailumas dingo. Sūnus suvokia, kad toks turi būti ir gerai jaučiasi.“
Moteris neslėpė – Rokiškyje trūksta specialistų, galinčių padėti abiem jos vaikams. Taip pat jauna mama pasigenda bendravimo su tokio pat likimo mamomis: „Gaila, kad mūsų visuomenėje dar vyrauja nuostata – jei pagimdei neįgalų vaiką, tai sėdėk su juo namuose, nes tavęs niekam nereikia ir tau niekas nepriklauso. Ir dauguma mamų sėdi. Nėra „kitokių“ vaikų mamų susibūrimo vietos, kur galėtume susitikti, pasikalbėti, pasidalinti išgyvenimais, patarimais, galų gale – kartu paverkti…“
Sąraše 48 iš 100 laukiančiųjų būsto
Rajono savivaldybės Turto valdymo ir viešųjų pirkimų skyriaus vyriausioji specialistė Dalia Sakavičienė sakė, kad socialinio būsto prašanti mama sąraše yra 48: „Dėl socialinio būsto ji kreipėsi 2012 m. kovą. Kadangi nuo šių metų sausio mėn. pasikeitė įstatymas, visi laukiantieji būsto registruojami į vieną bendrą sąrašą. Į tą patį sąrašą įrašyti ir anksčiau besikreipę asmenys pagal pareiškimo pateikimo datą. Nebeliko jokių prioritetų, kaip būdavo anksčiau. Be abejo, atsižvelgiame į prašančiųjų padėtį: pvz., jei atsirastų laisvas trijų kambarių butas, vienam asmeniui jo neskirtume. Tačiau tuščių butų šiuo metu tikrai neturime, o ir įstatymas mums „surišo“ rankas – išimčių daryti negalim. Socialinio būsto laukia apie 100 asmenų. Šiais metais sąrašas sutrumpėjo per pusę, nes pagal naująjį įstatymą būsto laukiantys asmenys privalo deklaruoti savo turtą ir pajamas. Ne visi tą padarė, tad buvo išbraukti.“
Miglė Katinauskienė
