Deja, rokiškėnai vis dar nedrąsūs. Į lapkričio 27 dieną organizuotą Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ susitikimą atvyko tik kelios mamos ir vienas tėtis. Ina, pati auginanti šį sutrikimą turintį sūnų, sako, kad slapstytis nuo problemos ir bijoti ją įvardyti, yra beprasmiška. Neva netolerantiška visuomenė privalo turėti galimybę pažinti tokias šeimas, o tada geriau jas supras…
„Profesoriui“ prireikė pagalbos
I. Bukauskienė augina sūnų, kuriam nustatytas autizmo spektro sutrikimas. Jis – jau paauglys. Pastaruoju metu dėl ugdymosi ypatumų jam skirtas namų mokymas. Kaip sako mama, nuo pat mažumės vaikas buvo „mažas profesorius“ – būdamas vos trejų ar ketverių metų, domėjosi rimtomis knygomis, vaikiškomis enciklopedijomis. Kajus (vardas yra pakeistas) autizmas nustatytas vėliau nei įprastai – baigus pirmąją klasę. Įtarimų, kad jis „kitoks“, buvo anksčiau, tačiau vis tikėtasi – „išaugs“.
Vėliau prie šios diagnozės prisidėjo prieštaraujančio neklusnumo sutrikimas. Supratus, kad tai neišaugama, teko kreiptis į specialistus. Gavus siuntimą, konsultacijos pas specialistus Vaiko raidos centre teko laukti pusę metų.
Raminamieji negydo
Mamai su Kajumi teko aplankyti daug specialistų – ir Vilniaus Santaroje, ir Ignalinoje, ir privačiose klinikose, pas žinomą vaikų ir paauglių psichiatrą Dainių Pūrą… Daugelis gydytojų nematė būtinybės skirti medikamentinį gydymą, bet buvo ir tokių, kurie siūlė išrašyti raminamųjų vaistų. Pasak Inos, tokiems vaikams vaistai skiriami ne dėl to, kad gydytų (išgydyti autizmo neįmanoma, nes tai nėra liga, o ypatybė), o dėl to, kad vaikas būtų „patogesnis“ aplinkiniams. „Prisitaikai ir gyveni“, – paklausta, kaip pavyksta tvarkytis su problemomis, atsako Ina.
Tenka prisitaikyti
Šeimoje auga jaunesnė mergaitė. Vaikus Ina augina viena. Moteris pripažino, kad dėl sūnaus elgesio ypatumų tenka atsisakyti kelionių, pasibuvimų su draugais. „Streso lygis toks, lyg būtum nuolatinės karo būklės, o kaip padėti, neaišku“, – išsitaria Ina. Paskutinis iššūkis – nepavyksta įkalbėti mokytis. Kajus sugalvojo, kad jam mokytis nėra būtina. Kai dar lankydavo mokyklą, vaikas per pusę metų joje pabuvojo tik 8 ar 12 kartų. Būdavo taip, kad Kajus mokykloje nevalgydavo, negerdavo, neidavo į tualetą, esą jam nemalonu. Prieš eidamas į mokyklą, jis daug kartų plaudavo rankas. Pradžioje berniukui gerai sekėsi matematika, bet tik tol, kol „nesusipyko“ su dalyba. Kuris dalykas jam dabar patinka, pasak Inos, sunku pasakyti, nes Kajus visai neturi motyvacijos mokytis. „Gal kiek istorija domina“, – susimąstė autistiško vaiko mama.
Priklausomybė?
Pasak Inos, dabar didžiausias Kajaus pomėgis – kompiuteriniai žaidimai. Pasiūlius pagalvoti apie ateitį ir tai, kuo žada būti, vaikinukas atsakė, kad bus „geimeris“ ir uždirbs daug pinigų. Mamai netgi teko kreiptis į priklausomybių konsultantą. Šis atsakė niekuo negalintis padėti. Ina sako, kad viską išbandė – leido „atsižaisti“, skatino naudingus užsiėmimus kompiuteriu ir t. t. Vos tik pradeda kovoti su sūnaus priklausomybe, įsivelia į kovą ir ginčą, o tada nukenčia atmosfera namuose…
Nenurašo
Kajus pilnas filosofinių pamąstymų. Kai kurie šokiruoja. Kalbai pasisukus apie įstatymus ir būtinybę jų laikytis, Kajus atrėžė: „Kai aš gimiau, ar manęs kas paklausė, norėsiu laikytis įstatymų as ne? Tai jeigu ne, gal aš visai neprivalau jų laikytis?“ „Stengiuosi nenurašyti, nes kas daugiau tikės vaiku, jeigu ne aš?“ – klausė Ina.
Ko ji tikisi iš ateities? Kajaus mama atsakė, kad nei planų, nei lūkesčių nebeturi ir gyvena šia diena. „Perėjau visas stadijas – baimę, pyktį, neigimą, derybas ir susitaikymą“, – sako ji. Ina supranta, kad vaikas tai daro ne dėl to, kad yra blogas ar blogai išauklėtas, bet todėl, kad tokia jo nervų sistema, ir versti jį daryti dalykus, kurie kelia emocinę įtampą, – tas pats, kas įsakyti bėgti žmogui, kuris neturi kojos.
Nuostatos keičiasi
Ina pastebėjo, kad apie autizmą sklinda daug netikslios informacijos. Sakoma, neva visi autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai būna tylūs, vieniši, liūdni, kažkur kampe dėlioja kaladėles į eilę… Tai – netiesa. Kiekvienas autistiškas vaikas vis kitoks. Ir netiesa, kad autistai neturi empatijos (negeba pajusti kito žmogaus emocijų). Anot Inos, jos sūnus empatiškas gal net labiau nei kiti, tik tai atsiskleidžia kiek kitaip. Kajus bendrauja tiek, kiek pats nori. Ir kalba jis už mamą esą dar daugiau, bet tik tai, kas jam pačiam įdomu. Vyresnio amžiaus žmonės, pamatę, kaip vaikas elgdavosi viešumoje, replikuodavo: „Iškviesk policiją, tegul pagąsdina.“ Arba: „Mūsų laikais visus išgydydavo. Reikia beržinės košės.“ Tai yra tiesiog nežinojimo pasekmė. O ir autizmo spektro sutrikimų simbolis, pasak Inos, jau pasikeitęs – nebe dėlionės detalė, o begalybės ženklas, reiškiantis neuroįvairovę – daugybę skirtingų žmonių.
Nesupranta ir mokytojai
Nenoromis Ina pasakoja apie tai, kad buvo nesutarimų ir su sūnaus mokytojais. Pirmoji mokytoja Kajaus nenorėjo perkelti iš pirmos klasės į antrąją. Esą netenkino pasiekimai. Ina tarėsi su specialistais, ar tikrai taip yra, ar tikrai ji privalo sutikti, kad sūnus nebus perkeltas mokytis į antrąją klasę. Kitos mokyklos mokytojai, pateikus pusmečio vertinimus, jai atsakė, kad Kajaus pasiekimų lygis netgi aukštesnis už pagrindinį, tad Ina išsiderėjo galimybę eiti į antrąją klasę ir pakeitė mokyklą. Dabar Kajus mokosi kaimiškoje vietovėje. Ina prisiminė, kad kiekvienoje ugdymo įstaigoje atsirasdavo koks nors „angelas sargas“, kuris rūpindavosi Kajumi, jį globodavo. Tai buvo Rokiškio psichologinės-pedagoginės tarnybos logopedė, pirmoje klasėje ne tik mokiusi berniuką, bet ir buvusi tarsi užuovėja nuo visų mokyklos negandų, 2–4 klasių mokytojos ir padėjėjos, kurios, pakeitus mokyklą, besąlygiškai tikėjo vaiku. Berniukas labai atsirenka žmones tik pagal jam žinomus kriterijus. Todėl, kad mokytojams nepavyksta su juo susibendrauti, ne visada jie yra kalti.
Teko išeiti iš darbo
Tokį vaiką auginančios mamos gyvenimo būdas – nuolatiniai posėdžiai ir susirinkimai mokykloje, lankymasis pas specialistus. Kartą, kai dėl vaiko teko skubėti į posėdį ir išvykti anksčiau iš darbo, Ina turėjo palikti darbovietę, kurioje dirbo pardavėja. Kadangi autistiško vaiko ugdymas kelia iššūkių ir piniginei, kilo klausimas, ar išėjusi iš darbo, moteris gali pasirūpinti vaikais. Ina tik nusišypsojo, kad kai užsidaro durys, atsidaro langas, svarbu nepasiduoti, veiklos jai visada užtenka: tvarko įmonių buhalterinę apskaitą, dirba krepšinio trenere, įregistravo individualiąją veiklą reklamos srityje…
Siūlo „išeiti į žmones“
Kodėl Ina ėmėsi burti autistiškus vaikus auginančius tėvus? „Vienas lauke – ne karys, o kartu galime daug ką išspręsti ir be mūšių“, – atsakė ji. Moteris tvirtina, kad tokiems tėvams reikia išsikalbėti. Tėvų susibūrimai padėtų „išeiti į žmones“, suprasti, kad jie ne vieni tokie, ne kokie raupsuotieji.
Paklausta, kokios pagalbos vaikui auklėti yra gavusi, Ina sakė, kad tai buvę paskaitos, konsultacijos. Dažnai jos teiktos pagal projektus. Specialistai – atvažiuojantys. Vietoje gauti kvalifikuotą pagalbą esą sudėtinga.
Siūlė kurti asociacijos skyrių
Autistiškus vaikus auginančių tėvų, savivaldybės atstovų ir Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ Panevėžio skyriaus atstovės Sandros Lopetaitės susitikime svarstyta galimybė kurti asociacijos „Lietaus vaikai“ skyrių Rokiškyje. Šiai iniciatyvai pritarė rajono vicemerė Audronė Kaupienė.
Asociacija „Lietaus vaikai“ didelį dėmesį skiria psichologų, psichiatrų konsultacijoms, tėvų savitarpio pagalbai, papildomam meniniam ir sportiniam vaikų ugdymui. Planuojama, kad sudėtingose situacijose šeimoms padės ir teisininkas.
Pokalbyje dalyvavo ir darbo patirtimi dalijosi Rokiškio pagrindinės mokyklos direktorė Renata Andriūnienė. Priminta, kad pagalbos ir papildomų konsultacijų visuomet galima kreiptis į rajono savivaldybės Švietimo centro Pedagoginę psichologinę tarnybą. Tėvai informuoti apie nemokamus kursus, kur suteikiama žinių, kaip padėti tokiems vaikams mokytis. Tokią veiklą organizuoja Rokiškio bendruomeniniai šeimos namai. Susitikime kalbėta ir apie tai, kad dėl autizmo diagnozės tėvams vis dar nedrąsu su autistišku vaiku išeiti į viešumą, lankytis kultūros renginiuose, todėl reikia daugiau kalbėti šia tema bei šviesti visuomenę.
Projektą iš dalies remia:
