Sužinojo besilaukdama
Agnė – ketvirtasis vaikas Virginijos šeimoje. Prieš ją gimė trys broliai, kurie dabar yra 23, 18 ir 15 metų amžiaus. Kad mergaitė gims be pirštukų, Virginija sužinojo dar tada, kai laukėsi. Tuo metu ji dirbo braškyne Norvegijoje ir turėjo apsispręsti – likti dirbti sunkaus fizinio darbo ar iš karto vykti namo. Apsisprendė likti ir pabaigti darbus.
Lietuvoje atliekant echoskopiją, pastebėta pirštų anomalija. Diagnozė – ektrodaktilija. Tai genetiškai paveldima liga. Net 50 proc. genų nešiotojų vaikų serga šia liga. Šiuo atveju geno nešiotojas – mergaitės tėtis, kuris pats turi tokius pat pirštų defektus. Kaip sako Virginija, nors ir buvo iššūkis susigyventi su mintimi, kad mergaitė bus neįgali, ji nusprendė gimdyti. Baimė auginti tokį vaiką buvo daugiau susijusi su psichologiniais dalykais – neramino, kaip tokį vaiką priims kiti, kaip susiklostys jo asmeninis gyvenimas. Laukiantis mergaitės, net Virginijos sapnai buvo persmelkti nerimo dėl būsimo kūdikio negalios, rūpesčio, ar dukrytė galės nors kokį daiktą rankytėmis paimti.
Žmonės kartais išsigąsta
Nors Virginija sako nesiklausanti, ką kiti kalba apie jos dukrytės patologiją, vis tik atkreipia dėmesį į kai kurias žmonių reakcijas. Ji paminėjo, jog yra buvę, kad Agnė atsisėdo ant suoliuko šalia nepažįstamo berniuko, o jis ėmė ir atsitraukė. Esą būna, kad nepažįstami suaugusieji pasiūlo mergaitei kokią smulkmenėlę, bet kai ji ištiesia rankytę, išsigąsta. Tada Virginijai kyla noras juos nuraminti, papasakoti apie dukrytės ligą, paaiškinti kodėl taip yra. Buvo atvejis, kai Agnės brolis sugalvojo sesę nuo įžeidžiančių replikų ginti mušdamasis. Dėl to ir problemų buvę dėl sūnaus neva netinkamo auklėjimo.
Vis tik ta aplinka, kurioje Agnytė nuolat būna, ją priima palankiai. Ji kol kas lanko vaikų lopšelį – darželį Rokiškio mieste ir ten jaučiasi priimta. Mergaitės mama pripažįsta, kad toks vaikas auklėtojoms buvo iššūkis, tačiau dabar yra viskuo patenkinta. Vienas iš nelabai reikšmingų nesupratimo pavyzdžių – auklėtoja Virginijai pasakė, kad gal geriau mergaitė darželyje nenusimauna kojinių, nes esą vaikai labai žiūri į jos kojeles. Virginija pasakė, jog nieko baisaus, kad žiūri. Ir galiausiai vaikai apsiprato, dabar noriai bendrauja su mergaite, kviečia į savo gimtadienius, globoja ją.
Leidžia bandyti ir klysti
Virginija sako, kad stengiasi, jog Agnė viską darytų pati ir nesinaudotų savo negalia tingėjimui pateisinti. Atėjusi vaiko pasiimti iš darželio, Virginija dukrai liepia pačiai apsirengti ir nesakyti žodžio „negaliu“, nors ji ir norėtų, kad kiti patarnautų, padėtų rengtis. Namuose Agnei mama liepia pačiai susitvarkyti žaislus. Tiesa, mergaitė kartais to daryti nenori ir ilgai dėl to priešgyniauja. Bet jeigu Agnė kažką nori daryti pati, pavyzdžiui, įsipilti šaltibarščių, nors ir nelengva tai padaryti, mama jai leidžia eksperimentuoti, nors ir prilaistys ant stalo.
Agnė užsispyrė išmokti kirpti žirklėmis, piešti, spalvinti, rašyti kaire ranka ir jos judesiai yra pakankamai tikslūs – mergaitei pavyksta tiksliai atkartoti piešinio linijas, iškirpti figūrą nė kiek nevingiuojant žirklėmis pagal pakraščius. Virginija minėjo neslėpusi nuo vaiko žirklių ir leidusi eksperimentuoti. Viskas, ko Agnė išmoksta, mamai kelia džiaugsmą.
Laukia operacija
Agnės kojos yra keistos išvaizdos ir ne visada lengva tokiai pėdai pritaikyti tinkamus batukus. Virginija pasidžiaugė, kad gerai bent tiek, jog dabar madinga prie suknelių dėvėti sportbačius. Operacijos kol kas nuspręsta nedaryti, nes nuo jos pasikeistų tik estetinis vaizdas. Pirmiausia bus bandoma tvarkyti kairės rankos nykštį, kuris praktiškai nefunkcionuoja, sukiojasi į šalis. Operaciją apsiėmė daryti gydytojas Vilniaus Santariškių klinikose. Operacija numatyta spalio mėnesį. Iki to laiko Virginija bijo kur nors darbintis, nes žino, jog bus nesmagu, jeigu darbdavys patirs nepatogumų dėl numatomo nedarbingumo. „Noriu darbo pagal savo darbo patirtį ar išsilavinimą ir kad negraužtų sąžinė, pasiėmus „biuletenį“. Taip pat nenoriu, kad darbas užimtų visą laiką, jo turi likti buičiai ir šeimai“, – svarstė apie galimus darbo pasiūlymus beveik metus be darbo namuose leidžianti moteris.
Nerimą kelia ir tai, kad Agnė viena namuose pasilieka nenoromis. Kai mama išeina į parduotuvę, dukrai ji turi nurodyti, kada grįš, laikytis pažadų, nes kitaip mergaitė nerimaus. Pasak Virginijos, lengvas autizmo spektro sutrikimas pasireiškia tuo, kad mergaitė ne visada turi kantrybės, kitaip reiškia emocijas. Sutrikimas atsispindi ir žaidimuose, nes ji būtinai nori žaisti viena, užsidariusi, dėlioti žaislus į eiles ar pagal jai vienai žinomą tvarką.
Dėl priklausančios paramos turi kovoti
Virginija pasakoja, kad iš pradžių dukrai buvo nustatytas neįgalumas, prilygęs anksčiau trečiąja grupe pavadintam, tačiau ji kovojusi dėl kitokio komisijos požiūrio ir sprendimą skundusi. Mat mergaitės tėtis turėjo nustatytą sunkią negalią, tokia priklausanti ir jo vaikui. Mamos skundas buvo tenkintas.
Kalbėdama apie valstybės institucijas, kurios turėtų teikti finansinę bei kitokią pagalbą, Virginija neslėpė apmaudo. Ji pastebėjo, jog vaikų rajone su sunkia negalia nėra daug, tačiau „jeigu pats neprašysi, tai nieko ir negausi“. Pasak Virginijos, įvairios institucijos galėtų neprašomos suteikti informacijos, kokia pagalba priklauso, o dabar tenka pačiai domėtis ir aiškintis.
Liūdina ir kai kurių žmonių, skaičiuojančių jos pinigus, reakcijos. Dažnai sulaukia replikų, kad ji per daug visko gauna. Moteris net atsisakė pagalbos maisto produktais, nes atėjusi jų atsiimti, sulaukdavo replikų, kaip esą „jai vis negana“, tad dabar labiau pasikliauna draugų ir pažįstamų parama nei biudžetininkų pagalba.
Virginija sako užsienyje turinti daug pažįstamų – ten esanti kitokia pagalbos teikimo sistema, kur kas palankesnė tokioms šeimoms.
Tėtis paliko
Mergaitės tėtis su jomis kartu negyvena. Virginija pasakoja, kad su žaviu panevėžiečiu susipažino internete ir neplanavo kartu gyventi. Vyras gyveno ir dirbo Panevėžyje, tik savaitgaliais užsukdavo pas Virginiją. Jis labai norėjęs vaiko, tačiau kai susidūrė su realia situacija, prasidėjo įtampa. Netrukus iš jo interviu spaudoje Virginija sužinojo, kad jis turi „širdies draugę“. Tai buvęs smūgis jai ir vaikui. Virginijai ir Agnei tada prireikė net psichologo pagalbos. Dabar antrus metus tęsiasi bylinėjimasis teisme dėl išlaikymo vaikui priteisimo. Kai sužinojo, kad turės mokėti „alimentus“, vaiko tėtis esą išėjo iš darbo. Kova užsitęsė, mergaitės tėtis užsispyręs nenori mokėti tokios sumos, kokios jo prašoma. Šiuo metu jis padrikai kada ne kada perveda penkiasdešimt ar šimtą eurų į Virginijos sąskaitą, tačiau po to ima prikaišioti, sakydamas, kad Virginijai esą rūpi tik pinigai. Moteris skundėsi dėl daugelio dalykų – negana to, kad vyras ją išdavė, jis pasiima mergaitę ir neatiduoda nustatytu laiku, nesilaiko bendravimo grafiko, pasiėmęs nesako, kokiu adresu Agnė bus. Jis taip pat kelia įtampą ir nuteikinėja žmones priešiškai, socialiniuose tinkluose rašydamas, kokia bloga mama, kokia smurtautoja yra Virginija.
Į depresiją nepuola
Paklausta, kaip sekasi tvarkytis su emocijomis, Virginija sakė, kad buvo sunkių akimirkų, bet išgyventi padėjo maisto papildai, meditacija, psichologinės knygos, miegas ir tai, kad leisdavo sau kartas nuo karto išsiverkti. Pašnekovė prisipažino, kad ji kartais nenori kažkur dalyvauti, būti tarp žmonių, bet tokį poreikį laiko normaliu dalyku, o ne depresija, nes būti viešumoje su kauke ir apsimesti, kad viskas yra gerai, nors toli gražu taip nėra, jai būna sunku.
Projektą iš dalies remia:
Panemunėlio soc. Virginija, kol nesudrumsi tavo sielos dugno, tol per amžius nesužinosi, kiek pas tave, kaip “gerame ir paprastame” žmoguje yra tiek daug š*do.