– Kaip paaiškėjo, kad Jūsų vaikas – ypatingas?
– Kad vaikas šiek tiek kitoks, pastebėjome nuo mažumės. Jis nelabai mėgo kontaktus su žmonėmis, ypač nenorėjo bendrauti su tais, kurių nepažįsta. Tai jam keldavo stresą. Kurį laiką atvykę į Jungtinę Karalystę, mes valstybinio vaikų darželio negavome, todėl su vyru dirbome pamainomis. Vaikas pateko į kolektyvą tik pradėjęs lankyti mokyklą. O Anglijoje mokyklą vaikai pradeda lankyti 4-erių. Tada sūnus pradėjo lankyti paruošiamąją klasę ir sunkumai aiškiau atsiskleidė.
– Ką darėte Jūs ir ką – mokykla, kai paaiškėjo, kad sūnus yra šiek tiek kitoks nei bendraamžiai?
– Po kurio laiko klasės mokytojai nerimą sukėlė jo bendravimas, socialinė integracija ir ji pasiūlė kreiptis į Pediatrijos tarnybą, pažadėjo padėti užpildyti dokumentus. Sakė, kad geriau įsitikinti, yra taip ar nėra. Užpildėme reikiamus dokumentus ir kreipėmės į Pediatrijos tarnybą. Tokiais atvejais vaikai nukreipiami ne pas šeimos gydytoją, bet į minėtą tarnybą. Ten vis lankėmės kas pusę metų. Klasės mokytojai buvo siunčiamos tam tikros dokumentų formos, kurias ji turėjo pildyti. Jose būdavo pažymima, ką vaikas veikia, kokia pažanga, kaip jis integruojasi. Kelionės į Pediatrijos tarnybą pasibaigė užpernai. Tada gavome galutinę diagnozę – autizmo spektro sutrikimas. Prie išvados buvo pridėti lankstinukai, kur galime kreiptis augindami tokį vaiką. Mat Jungtinėje Karalystėje yra daug tėvų savitarpio pagalbos grupių, kur jie gali pasidalinti patirtimi ir nesijausti vieni. Kad būtų nustatyta ši diagnozė, teko pas psichologą atlikti specialų autizmo tyrimą. Dabar sūnui yra 10 metų ir jis sėkmingai lanko 6 klasę. Turiu pastebėjimą, kad, kitaip nei Lietuvoje, netgi nenustačius galutinės diagnozės, dirbamas didžiulis komandinis darbas. Lankantis tarnybose, išvados siunčiamos tėvams ir į polikliniką, kurioje vaikas registruotas. Visą laiką parašoma, kad tai konfidencialūs dokumentai. Prirašoma, kad jeigu norime pasidalinti su mokykla, tai yra mūsų reikalas. Pagalba visą laiką ėjo kartu su mumis ir mums nereikėjo kažkur belstis, jos prašyti. Mes su mokyklos kolektyvu sudarydavome veiklos planą. Džiaugiuosi, kad nebuvo pasakymo, kad teiksime pagalbą, kai turėsime galutinį atsakymą. Netgi neturint patvirtintos diagnozės, buvo reaguojama į vaiko poreikius, jo galimybes. Kai atsirasdavo kokia sūnui tinkama veikla, mokyklos kolektyvas jį įtraukdavo. Dabar daug žinau apie specialiųjų poreikių vaikus. Kai susiduri, supranti – „žinau, kad nieko nežinau“. Sužinojusi apie sūnaus sunkumus, pirkau daug knygų apie autizmą, skaičiau daug straipsnių, žiūrėjau vaizdo įrašus, kur tėvai dalinosi patirtimi. Supratau tai, kad ne tik mokykla ir pediatrai turi padėti, didžiulis procentas sėkmės nulemtas ir tėvų, kaip jie priims savo ypatingą vaiką ir padės adaptuotis šiame pasaulyje. Rezultatas – vaikas pradėjo įsitraukti į veiklas, nebebijoti pasakyti savo nuomonės. Tai kainavo daug pastangų.
– Kas dar kitaip Junginės Karalystės švietimo sistemoje nei Lietuvoje, be jau minėto požiūrio į specialiųjų poreikių vaikus?
– Turbūt visko neišvardinsiu. Čia vaikai neturi tokio dydžio kuprinių kaip Lietuvoje. Į jų rankinę telpa skaitymo knygutė, skaitymo įrašų knygelė, lapai su kokiomis nors taisyklėmis. Namų darbų neužduoda. Namuose naudojamės keliomis internetinėmis svetainėmis pasipraktikuoti. Jose – krūvos žaidimų. Kiekvieną trimestrą gebėjimai ir žinios patikrinami dalyvaujant „mūšiuose“, pavyzdžiui, „Matematikos mūšyje“ rungtyniavo paralelinės klasės. Mokykloje vaikai aprūpinami visomis mokymo priemonėmis, mes turime pasirūpinti tik sportine apranga bei uniforma. Visa kita gauname, pirkti nereikia. Kiekvienoje klasėje yra mažiausiai po dvi mokytojo padėjėjas, o sunkesniam vaikui gali būti skirtas ir trečias. Kitaip nei Lietuvoje, su specialiųjų poreikių vaikų tėvais bendraujama ir bendradarbiaujama dar iki diagnozės nustatymo.
– Minite vien privalumus, bet galbūt britiškoji švietimo sistema turi trūkumų?
– Mes nepripratome, kad vaikai taip anksti (nuo 4 metų) išeina į mokyklą.
– Kuo ypatingas vaikas autistas?
– Mes su vyru apie autizmą sūnui sakome: „It is not disability, it is special ability“ (angl.) – „tai nėra neįgalumas, tai – ypatingas tavo gebėjimas.“ Kai kuriose srityse toks vaikas geba daugiau už tuos standartus atitinkančius vaikus. Autistukams didžiulį stresą kelia permainos. Jie nusistato dienos rutiną ir pagal ją gyvena, taip jiems saugiau, ramiau. Pavyzdžiui, mes vaikui nustatydavome grafiką pusė devynių eiti miegoti. Per šventes jam jau dešimtą valandą būdavo sunku – jausdavosi pervargęs, piktas, nes pasikeitė dienotvarkė. Tokio vaiko artimieji turi pripažinti sau, kad jis toks yra, ir gyventi vaiko ritmu. Jeigu atsiranda nauja veikla, kuri neatitinka nusistatytos rutinos, mokytoja iš anksto perspėja, kad bus pasikeitimų, nes prie to vaikas turi priprasti palengva. Jeigu jis eidavo mieste iš taško A iki taško B ir mes pakeisdavome kryptį, tai vaikui keldavo stresą. Jeigu paaiškindavome, kad vis tiek nueisime į tašką B, tada jis pajusdavo ūmesnį stresą, kuris po kurio laiko praeidavo. Autistai bijo naujovių, patirčių, kokių anksčiau neturėjo. Jie nemėgsta aštrių garsų, muzikos. Jam gali kelti baimę važiavimas mašina. Jam užsifiksuoja, jeigu tam tikromis aplinkybėmis nutiko kažkas blogo. Tada panašioje situacijoje jaučiasi blogai. Net akių patikra tokiam vaikui gali kelti baimę. Tokiu atveju kartu su juo mokaisi, kaip įveikti baimę. Turi stebėti, kokioje aplinkoje ar veikloje vaikas nusiramina, ir tai pasiūlyti, kai ima jausti baimę. Kad būtų galima judėti į priekį, svarbu nebijoti kalbėti, pripažinti savo baimes. Mums buvo sunkumų dėl kalbos. Manau, tam įtakos turėjo dvikalbystė. Dabar sūnus kalba tiek lietuviškai, tiek angliškai, bet jam šiek tiek lengviau kalbėti angliškai, nes dauguma draugų yra anglakalbiai.
– Kokias socialines garantijas užtikrina tokia vaiko diagnozė?
– Jungtinėje Karalystėje autizmas traktuojamas kaip neįgalumas, vaikui mokami pinigai, kurie neįskaičiuojami į šeimos biudžetą. Jeigu nustatomas aukštesnysis ar vidutinis rūpinimosi lygmuo, tėvai irgi gauna pajamas. Jos taip pat neįskaičiuojamos į šeimos biudžetą. Prižiūrinti tokį vaiką mama arba tėtis nelaikomi bedarbiais, jeigu nedirba, nes jų darbas – rūpintis vaiku.
– Su kokiomis nepažįstamų žmonių reakcijomis susiduriate Jungtinėje Karalystėje?
– Kai išgirstu patirtis Lietuvoje, labai džiaugiuosi, kad esame Jungtinėje Karalystėje. Buvo susidūrę ir su tokiomis nuomonėmis, apie kurias geriau nekalbėti. Kartais girdžiu, kad Jungtinėje Karalystėje kitataučius engia. Ne, ten tokį vaiko ypatumą supranta ir kalba labai atvirai. Daugiau neigiamos informacijos tenka išgirsti iš posovietinių šalių gyventojų. Jeigu kažkas ir žiūrėjo kitaip, tai buvo iš „mūsiškių“, bet ne vietinių anglų. Jungtinės Karalystės piliečiai šios ypatybės tikrai nepašieps. Yra skirtumas, kaip reaguoja lietuvis ir britas į žodį „autizmas“. Tautiečiai dažnai klausia, kas tai yra. Ypač vyresnio amžiaus žmonės. Britai dažniausiai gerai žino tai. Mokytojai sakė, kad būtent lietuvių ar lenkų toks požiūris: „Ne ne ne, mano vaikas – normalus.“ Aš jiems sakau, kad toks požiūris likęs iš sovietinių laikų.
– Ar jaučiate bent kokį nusiminimą, kad Jūsų vaikas yra ypatingas?
– Mes savo vaiku labai didžiuojamės. Nusiminti tikrai nenusimename. Jeigu jis nuliūdęs, tada ir mes nuliūdę kartu su juo, taip pat ir juokiamės kartu.
– Kokie artimiausi iššūkiai laukia Jūsų vaiko?
– Nuo rugsėjo mėnesio pereisime į stipriausio lygmens vidurinę mokyklą, į kurią patekti labai sudėtinga. Kai kurie vaikai be sutrikimų iš sūnaus klasės nepapuolė, o mes patekome. Yra stojamieji egzaminai, vertinamos mokinio žinios. Stojant yra matematikos, anglų kalbos gramatikos ir anglų kalbos teksto suvokimo užduotys.
– Kaip manote, kada būsite dėl savo vaiko visiškai rami, kada jis galės pats vienas pasirūpinti savo gyvenimu?
– Kiekviena mama pasakys, kad jos vaikas visada jai bus mažas, tačiau mes dedame pastangas, kad sūnus kuo daugiau socializuotųsi, skatiname jo savarankiškumą. Jau ir dabar man jis atrodo perdėm suaugęs. Ateitį matau tik šviesiomis spalvomis, nes pažįstu žmogų, dirbantį savivaldoje, kuris užima atsakingas pareigas ir bendrauja su žmonėmis, juos konsultuoja, bet yra autistas. Jo ausyje visada yra ausinukas, iš kurio skamba raminanti muzika.
– Kaip savo požiūrį į autizmą turėtų keisti lietuviai?
– Lietuvos švietimui trūksta ne teorijos, o praktikos. Vyresnio amžiaus mokytojams patarčiau keisti požiūrį ir judėti į priekį, peržengti baimes, pirmiausia žiūrėti vaiko gerovės. Lietuvoje autizmas yra stigma, bet reikia stengtis iš to išlipti ir šie pokyčiai turi būti komandinis darbas. Miestas, kuriame gyvename, yra kažkas tarp Rokiškio ir Utenos dydžio. Tiesa, gyventojų skaičius didesnis – 36 tūkst., tačiau jų tankumas labiau koncentruotas. Pavyzdžiui, mūsų šeima neturi mašinos ir po miestą vaikštome pėsčiomis. Pas mus yra penki dienos centrai, pritaikyti ir tokiems vaikams. Visi tokie centriukai nemokami. Yra žaidimų kambarių. Lietuvoje tuo irgi būtų galima pasirūpinti. Tam, kad apie autizmą būtų daugiau kalbama, kad tėvai daugiau sužinotų, jaustų paramą, kažkam reikėtų tapti pradininku ir steigti tėvų tarpusavio pagalbos grupeles. Užsienyje tai populiaru.
– Ko palinkėtumėte tėvams, autistukus auginantiems Lietuvoje?
– Palinkėčiau stiprybės, nes Lietuvoje supratingumo mažoka. Nebijoti ieškoti tėvų, turinčių tokios pat patirties, su jais bendrauti, patiems domėtis vaiko ypatybėmis, niekada nebijoti ir garsiai sakyti, jog galbūt mano vaikas kitoks, bet jis ypatingas. Juk, žiūrint į istoriją, daug įžymių žmonių vaikystėje buvo nurašyti, bet buvo pripažinti genijais (Edisonas, Einšteinas bei kiti). Tikiuosi, kad ši mano pateikta informacija padės. Galbūt meras prisidės prie požiūrio pasikeitimo, gal padės tėvams įsteigti paramos grupes.
Projektą iš dalies remia:
